RIP KINDLY

Jaha nu var det över, idag fick hästen somna in på gården, fan vad jobbigt det var och de är inte dumma djuren. Hur än man försöker hålla sig lugn så märker de vad som är på gång. on fick gå ut  i hagen med sin kompis Nellie på morgonen sedan gick vi till ängen för att beta. Hon var lugn och det verkade gå bra, men när lastbilen kom upp på gården märkte hon på mig hur spänd jag blev. Lite trilskandes och lockande krävdes för att det hela skulle lugna ner sig men till slut så ställde hon sig lungt och åt bröd ur min hand så att de kunde komma åt och "bulta" henne. Jag trodde mitt hjärta skulle stanna och jag blev ganska illamående men det gick över efter ett tag. Jag känner mig stolt att jag följde henne till slutet och jag vet att det betydde en hel del för henne att slippa att åka iväg någonstans.

/Johanna

Äntligen!!! Det har varit så att jag blev av med vårdbidraget från försäkringskassan för ett antal månader sedan för att det fick lov att omprövas för jag är ju ändå hemma så då kan jag väl ta hand om barnen. Jag hoppas verkligen att den som meddelade detta är lite efter så att de verkligen inte menade det de sa men hur som helst vart jag av med pengarna!

För er som inte vet hör tull saken att jag slutade mitt jobb som sjuksköterska för att det inte gick att ha ett "vanligt" jobb när jag alltid måste vara tillgänglig för barnen fast de är i skolan, är en assisten sjuk eller något annat inträffar som att de rymmer, går bärsärk eller ja vad som helst måste jag kunna rycka ut och hjälpa till. I och med detta kunde jag inte ha ett jobb där jag inte kunde släppa allt som låg för mina händer för att fara iväg och leta reda på någon förrymd unge...

Så summan av kardemumman blev att ja sa upp mig, vi flyttade och jag startade ett eget företag hemma på gården för att alltid vara tillgänglig för mina barn men inte fan går jag bara hemma heller, jag jobbar 7 dagar i veckan 365 dagar om året, förjar senast 8 varje dag och kommer inte in igen på kvällen förrän 21:00-22:00 men visst jag bara går hemma!

Nu är det så att vi överklagat, gått igenom en ny utredning, blivit granskade, utredda och synade igen för vilken gång i ordningen det vet jag inte men nu idag när jag hämtade posten så kom det ett litet ljus i den annars ganska mörka tillvaron. Vi har fått beslut att vi får 3/4 vårdbidrag fram till juni 2011. Skönt 3 år av lugn gällande det i alla fall. TACK!!

/J

Ja det skulle vara skönt om det lugnade ner sig i mitt liv ett tag, just nu är det väldigt pressande på många plan, först är det ekonomiska, vi har haft en väldig otur ett tag nu. Bilarna gått sönder, tvungen att ha en hyrbil, taket på andra fastigheten gått sönder, före detta hände påbörjade vi att bygga ett stall och det måste ju slutföras. Sedan var det det här med hästen.

Det är så att min stackars häst som för ca en månad sedan blev överfallen av en galning som skar henne på hennes ben och i slidan har nu tacklat av jätte fort de senaste veckorna. I början trodde jag att hon kanske var deprimerad och påverkad utav det som hänt men hon verkade ändå för lugn och glad för att det skulle vara problemet. Hon äter bra men blir bara smalare och smalare, tänderna är kollade, mask har hon inte så jag började fundera på om hon hade nå allvarligare fel. Till slut fick vetrinären komma och ta basprover på henne och till svar fick jag att hon har jätte dåligt blodvärde, dåligt med vita blodkropper och trombocyter som gör att blodet kan koagulera, utöver det var hennes salter i kroppen helt ur balans. Inga egentliga infektionsvärden utan det mest troliga är att hon drabbats av någon sorts blodcancer. Med tanke på hennes tillstånd och hennes ålder (snart 19 år) så finns det inte så mycket mer att göra.

Slaktbilen är beställd till imorgon!!!! Min man har tagit ledigt för att kunna ta med sig barnen från gården för att de skall slippa vara hemma och bevittna det hela, FAN vad allt är orättvist!!!

/J

Jag vet att vi bråkar kära du, jag vet att livet är hårt mot oss båda ibland men jag vet även att det inte det är känslorna det är fel på utan att det är vardagens måsen och pressen runt om oss som gör att vi kommer i otakt med varandra. Jag älskar dig och vill inte var utan dig men jag vet att jag är dålig på att visa det.

Jag älskar denna dikt som jag fått av dig den är enkel men den betyder enormt mycket för mig att finna den vid idan av sängen när man vaknar, jag hoppas verkligen inte att jag sårar dig genom att lägga in den här.

Mitt hjärta tillhör dig och ingen annan och jag hoppas att våra vägar skall löpa samman under många år till fast det är krokigt.

Älskar dig och innerst inne vet jag att du älsakr mig.

Morgon: Solen skiner genom gardinen in,

I skenet skimrar ditt ansikte.

Lycka, värme fyller min kropp. Jag studerar dig i smyg,

Memorerar varje del av ditt ansikte

Snoozar en gång till, vill inte kliva opp. 

Ser att du stilla drömmer,

Skattar min lyckliga stjärna att det är med dig jag skall leva livets långa lopp.

/J

Nu har mina barn börjat att spela fiol och nyckelharpa och jag är stolt och tycker inta att det är ett gnisslande, jag är glad att de över huvud taget vill spela samt att de har valt två klassiska intrument. Jag hoppas verkligen att de håller i i alla fall ett par terminer så att de upptäcker hur kul det kommer att bli när de kan spela en hel del låtar.

Oliver var jätte duktig på nyckelharpan, det passar honom bra pga av att de spelar bara på gehör och inte efter noter, han kom igenom hela "Spanien" efter 7 minuter och då var det nästan att jag satt och grät, kalla mig fjollig men det var en härlig känsla att se, han kan och han lyckades...

Ronja är lite mer svårmotiverad men jag försöker vara med henne så mycket som möjligt när hom skall spela så vi kan öva tillsammans, ja jag har tagit tillfället i akt och försöker lära mig spela lite. Har alltid velat att spela fiol men  har aldrig haft möjligheten att göra det och så har jag inget ton öra så jag har alltid trott att det inte var något för mig men nu tänker jag ge det en chans i alla falll få se var det bär hän. Klarar ju att at mig igenom blinka lilla stjärna där och spenien jag också, har nu börjat med björnen sover =)

/J

Som många vet har jag haft ett rent helvete med nervsmärtor i mitt högra ben efter operation av en tumör, det i sin tur har lett till att jag har genomgått ca 20 st operationer i både rygg och ben för att försöka korrigera denna defekt och få ett så smärfritt liv som möjligt utan en massa tabletter och prutor. Har nu en nervstimulator inopererad i kroppen som hjälper till att stoppa/avbryta smärtimpulserna. Detta kallas invasiv nervstimulering.

För de som vet å är nervsmärtor en av de svåraste smärtorna att hantera för att de svarar så dåligt på medicin. Nu har jag i allafall kommit en bra bit på väg med smärtorna i mitt ben men får man vara glad och nöjd, inte!

Det var ju så att  jag blev biten av en Rottwailer i slutet av januari och det kämpar jag fortfarande med. Har dagliga smärtor i fingret och rörelseinskränkning i två utav tre leder. Har nu i alla fall kommit i kontakt med en underbar läkare om hjälpt mig oerhört pga att hon tar mitt problem på allvar samt så tror hon faktikt på vad jag säger. Det orgliga i det hela är att hon är nästan övertygad om att jag har drabbats av en nervpåverkan även i mitt finger som blev värst tilltygaat efter hundbettet.

Diagnosen som hon satt är  M890D CRPS Typ 2:

Detta innebär:

CRPS även kallat Reflexdystrofi, RSD. CRPS har en hel rad olika benämningar.

CRPS är en neurologisk sjukdom.

Det finns två olika typer utav CRPS. Den första typen är utan nervskad kallat typ 1. Den andra är med en nervskada kallat typ 2.

Jag har själv typ 2.

C

RPS drabbar främst, armar\händer\fötter\ben.

CRPS ger en otroliga smärtor utav en brännande karaktär Ett exempel som jag brukar använda mig utav är att (tänk dig att du håller handen på en het spis platta och inte kan ta bort handen den smärtan har de som lever med CRPS).

Symptom:

Svullnad,kylla, missfärgningar, ökad\minskad hårväxt på det eller de ställena som är drabbade. Nagglar på fötter händer kan trilla av bli missfärgade. Extrema smärtor. Ökad svettning på det drabbade området. Ökad impulsaktivitet.

Det som händer är det här.

1. Smärt impulser uppkommer från en skada eller ett trauma man varit med om. Skadan är förorsakad av en olyckshändelse d.v.s det påverkar det Centrala Nervsystemet via sensoriska nervimpulser.

2. Hjärnan sänder vidare smärt impulserna till ryggmärgen.

3. Det symptaiska nervsystemet irriterar det sensoriska nervimpulserna med smärta, inflammation, som i sin tur leder till svullnad samt växlingar där skadan uppstod med varrierande temperatur växlingar d.v.s varmt och kallt.

4. Smärta och svullnad fortsätter att irritera och störa andra nervimpulser och blir som en kontinuerlig och oavbruten ond cirkel som går runt hela tiden.

Har du typ 2 så har du också risk för spridning i kroppen. Då kan du tillexempel utsättas för något litet tillexempel överbelastning utav höger knä då jag inte kunde belasta vänster. Då small höger knä till en dag när jag var och handlade och jag fick en blödning i det högra knäet och det spred sig och jag blev diagnositerad med CRPS även i höger knä.

De som lever med CRPS kan ofta känna sig misstroda då de flesta läkarna som man stötter på och även andra människor hänvisar till hjärnan att det är något fel rent psykiskt då de inte vet något om den här sjukdomen.

Man kan idag få inoppererad en smärtstimulator i ryggmärgen som kan ta bort en viss procent utav din smärta. Iblan hjälper det tillfäligt ibland inte alls. Du kan också få nervblockader i ryggmärgen som ska minska dina smärtor.

Därefter är det en hel rad smärstillande tabletter som erbjuds. Bland annat epeleptiska mediciner.

För er som vill äsa mer om invasiv nervstimulering vid neuropatik smärta kan läsa denna artiklel i läkartidningen som jag tyckte var bra:

http://www.lakartidningen.se/store/articlepdf/1/10348/LKT0839s2694_2699.pdf

/J

Pratade med läkaren på Bup igår, han tyckte att vi skulle höja Olivers Strattera en gång till för att komma upp i en relevant dygns dos. Så nu skall han äta Conersta 36 mg på morgonen och Strattera 25 mg på eftermiddagen.

Hoppas att detta kommer bli bra, för nu känner jag att jag inte vill höja nå mer på ett tag och det tänker jag ta upp när vi skall dit på stormöte den 29 september.

Annars så tyckte Olivers kontakt familj att han hade blivit mycket öättare att ha och göra med sedan han började med Stratteran och det är ju positivt. det är ju svårt att se förändringen när man är uppe i det varje dag men ändå tycker jag att vi har fått en förståndigare och lugnare prins här hemma. Han är verkligen mammas lillprins, jag skulle lätt kunna döda för att skydda detta barn.

Jag vet inte hur jag skall förklara det men ibland så verkar det som om han känner vad jag känner och han kan med sin ringa ålder se igenom mig och han vet direkt om jag inte mår bra och då är han så fantastiskt mån om mig, ibland är hans handlingar och uttryck alldeles för storartade för han ålder och förstånd men det enda jag kan säga är att jag älskar detta barn!!!

/J

Det har hänt en hel del sedan sist men det tänker jag inte skriva om just nu. Idag har jag varit en stolt mamma igen, tänk att barnen växer så fort det slår mig lite då och då. Idag kom Oliver hem och tittade på mig (jag har feber, frossa och ont i halsen) och tårarna rann på honom, jag undrade såklart vad det var som var fel. Han tittade ännu mera på mig och så sa han jag önskade att du kunde få vila mamma, för om du var piggare och inte så trött då kan bacillerna inte ta dig så lätt, hur menar du sa jag, tänk om du har fått stora S viskade han, vad menar du sa jag igen. Han viskade ännu lägre att han inte ville säga det för jag kanske skulle kunna dö om jag hade stora S. Då forstod jag att han trodde att jag hade fått svininfluensan! Hela dagen har han sedan erbjudit sig att hjälpa mig för att jag inte skall slita ut mig så att stora S kan ta mig.

Vi har också varit in till stan och hämtat ut Ronjas fiol, så imorgon är det dags, Hon skall börja spela fiol och Oliver skall spela nyckelharpa, själv har jag gått in för att lära mig spela fiol jag också men vi får väl se hur det går med det!

/J