Snälla barn/ungdomar-det är så viktigt att prata om hur ni mår!

Ofta får jag känslan av att jag vill fly, jag vill fly från räkningar, jobb, människor som är dum emot mig. Jag vill fly från mina jobbiga minnen, fly från mig själv. Ibland tänker jag att jag lämnat allt, gården med djur, mina jobb och vänner, jag flyr till ett varmt land med hav och sand.... MEN tyvärr har jag lärt mig att det blir inte bättre av att fly...

Jag har gjort, upplevt och sett saker som är dåliga, hemska och krävande.

Jag kallar mina minnen för mina demoner.... De är jobbiga, jättejobbiga minst sagt och de är många. Det finns saker jag är rädd för att tänka på, minnen som gör jätteont, minnen som jag drömmer om.

Jag flydde dessa minnen under många år. Jag pratade inte om dem, jag gjorde allt för att glömma, jag gjorde dåliga saker som gav mig ännu flera demoner som jag teg om. Jag flydde, först till att prestera i olika sporter, att vara bäst, till killar och tjejer som jag ville skulle tycka om mig, en ny lägenhet, hus, olika jobb och länder ex Tyskland, Kalifornien i USA, hem till Falun igen. Vips var de där igen, starka och ännu flera, minnen!

Jag grät aldrig när någon såg, jag var stenhård, hade alltid svar på allt men inombords skrek jag efter hjälp.

Jag behövde nån, nån att lita på.... Till en början var det mina olika djur, jag berättade för dem, grät i deras pälsar (det gör jag än i dag) de lyssnade alltid, ställde inga frågor och det kändes lite bättre för stunden men de kom alltid tillbaka, minnena, frågorna, varför...

Till slut träffade jag en människa jag litade på eller rättare sagt tillät jag mig för första gången att riktigt lita på en människa fast det funnits många som korsat min väg och finns några som jag inte tror vet hur mycket de betytt för mig. Det var ingen självklarhet att jag skulle lita på denna människa men ett frö var satt och det började gro, något sa inom mig att jag orkade inte fly längre....

Det jag gjorde fel var att från jag var 7 år till jag var 32 år (jag är 39 är nu) samlade jag bara på mig demoner men jag tog inte hjälp av någon att göra mig av med dem. Idag jobbar jag på det genom att som nu dela detta med Er, jag delar med min man Staffan fast det är svårt, ofta skriver jag till honom, långa sms eller brev. Ibland avslutar jag dem att jag vill bli kramad eller att han sitter hos mig när jag ska sova men jag vill inte att han pratar, jag vill bara att han är där. Senast idag hände det och jag är vuxen...

Jag går och pratar en gång i veckan på psykiatrimottagningen, vi pratar ibland om demonerna, försöker förstå dem och förvandla den till böcker i min bokhylla i huvudet. I dessa böcker finns nu en massa blad med minnen och händelser, bra och dåliga som jag faktiskt orkar titta tillbaka på, tänka på och sedan ställa tillbaka boken i hyllan och de står där och väntar till jag bestämmer när vi ska ses igen. Detta hade jag ALDRIG kunnat göra utan att fått hjälp att sortera och hantera mina demoner.

Det jag gjorde fel eller rättare sagt inte förstod det jag vill att du/ni ska förstå är att jag väntade för länge med att ta hjälp, det blev för många demoner på en gång, så många år av samlande knäckte mig nästan som människa. De har gjort mig sjuk, jag jobbat ständigt att komma tillbaka till den jag en gång var, rolig, pigg och social.

Så snälla älskade barn och ungdomar, vuxna oxå för den delen stäng inte världen och människor som älskar dig ute. Det räcker med en som man litar på som man kan lätta på trycket inom sig för MEN sedan behövs även professionell hjälp som kurator/samtalsmottagningen eller BUP och jag ber dig/Er att börja ta hjälp nu det blir bara jobbigare ju längre man väntar. Det är läskigt, i bland känns det onödigt MEN det gör nytta......
Fight your demons in time!

/J

?Föräldrar till barn med funktionsnedsättning bränner ut sig?
4 timmar sedan
Pappa
Foto: Fredrik Sandberg / TT
?Vi föräldrar ligger alla i riskzonen att bli utbrända och vi i styrelsen har ena erfarenheter av utbrändhet. Det ska inte vara ett lotteri vilket stöd man får. Det ska vara lika i alla kommuner och landsting?, skriver Lena Fenryr, Jeanette Rosberg , Maja Erkstam.

NPF

Lena Fenryr
Kung över Livet
Maja Erkstam
Maja Erkstam
Kung över Livet

Jeanette Rosberg
Kung över Livet
Vi får många berättelser till oss. Många som skriver är utbrända, deprimerade och är långtidssjukskrivna.

Att vara förälder till barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF) ställer stora krav både psykiskt och praktiskt, och det bristande stödet till föräldrar och barn med NPF ger allvarliga konsekvenser.

Vi har dygnet-runt-jour med avbrutna arbetsdagar för utryckning, stress och sömnbrist.

Många behöver gå ner i arbetstid för att vårda sina barn, vilket drabbar familjerna ekonomiskt. Vårdbidraget ser olika ut i landet och täcker inte förlorad arbetsinkomst.

Du får själv ta reda på vilka rättigheter och skyldigheter du har som förälder.

Vad finns för just mitt barn? Var finns hjälpen? Vad för sorts hjälp? Hur får man hjälp? Vad är hjälp? Mediciner? Vad kan fungera för just "mitt barn och min familj"?

Tid och energi går till att ?medla?, förmedla och informera till och mellan olika aktörer såsom Bup, försäkringskassan, socialtjänsten, läkare, skolor, apotek, arbetsförmedling med mera.

Dessutom måste man vara insatt i skollagar och rättigheter kring LSS och SOL. NPF-föräldrar lever med en alldeles för hög arbetsbelastning utan att få möjlighet till vila och återhämtning.

Många ?hemmasittare? har en diagnos inom NPF, men inte alla. Det behövs statistik på hur många och vilka, för att kunna ta fram rätt insatser, för rätt individ och i rätt tid. Blir man ?hemmasittare? redan som barn får man få eller inga betyg.

Då blir det svårt att komma in på gymnasium vilket i sin tur leder till att det blir mycket svårt att komma in på arbetsmarknaden och därmed näst intill omöjligt att få en lägenhet.

Att bara ta sig till arbetsförmedlingen kan vara en för stor utmaning för en person med diagnos inom NPF. Har man dessutom varit hemmasittare? med alla negativa erfarenheter det tillför, blir det lätt ytterligare en pålaga för alla i familjen, både mentalt och ekonomiskt.

Vad händer då med självkänslan?

I Socialförsäkringsrapport 2015:1 framgår det att främst kvinnors långtidssjukskrivningar ökar och berör cirka 30 000 kvinnor med stressrelaterade sjukdomar. Hur många av dem som har barn med NPF finns det inga siffror på.

Under november 2013 genomförde Riksförbundet Attention en enkätundersökning riktad till föräldrar till barn med autismspektrumtillstånd (AST) med normalbegåvning.

1181 föräldrar svarade på frågor om vilka insatser man fått från landsting och kommun, hur man upplever stödet från anhöriga och hur man klarar att förena arbete och föräldraskap.

I undersökningen framkom att det bland föräldrarna är vanligt med sjukskrivningar som föräldrarna själva härleder till barnets funktionsnedsättning:

47 procent är eller har varit sjukskrivna.
24 procent uppger att de är på väg att bli det.
73 procent av de svarande uppgav att orsaken var hög stress.
Det framkom även att det finns ett behov av att korta arbetstiden för att klara såväl arbete som hemmasituation (63 % av de svarande har gått ner i arbetstid på grund av barnets funktionsnedsättning.

Vi föräldrar ligger alla i riskzonen att bli utbrända och vi i styrelsen har ena erfarenheter av utbrändhet. Det ska inte vara ett lotteri vilket stöd man får. Det ska vara lika i alla kommuner och landsting.

Därför kräver vi nu att regeringen tillsätter en utredning för att förbättra samarbetet mellan och inom olika instanser på kommun - landstings- och statlig nivå.

Därför vill vi ha en sambandcentral - ett strukturerat samarbete mellan olika stöd- och vårdinstanser och den enskilde och dess anhöriga.

Vi vill knyta ihop kunskap över gränser. Kompetensen bör höjas på alla nivåer. En strukturerad samverkan mellan alla inblandade parter bör skapas per automatik, både mellan individen och olika instanser och mellan olika myndigheter.

Det borde vara en självklarhet att få stöd i att reda ut allt kring diagnoser, beteenden och stödinsatser.

Tänk att få slippa vara tolk mellan de olika myndigheterna och få lägga sin energi på det som är viktigt istället, sina barn eller sig själv. Tänk att nå framgång genom samförstånd.

Lena Fenryr, Jeanette Rosberg , Maja Erkstam opinion@svt.se
Publicerad:4 februari 2016 - 09:00
Facebook(1496)TwitterE-postSkriv ut